Atrezie esofagiană - un an și jumătate de speranță și credință

  

  Primul an din viață! Ce frumos sună.

 Primul an din viața ta a fost special, așa ca tine, cu bucuriile și tristețile lui. A fost frumos pentru că a fost al tău. Dar este tare greu să dau timpul înapoi, la ziua care ne-a decis viața mai mult ca niciodată.

  A fost un an cu multe suișuri și coborâșuri. Cu multe lacrimi și semne de întrebare. Cu vizite la tot felul de medici și clinici și cu tratamente care mai de care. Dar cel mai important este că am rămas împreună, CINCI inimi, care bat la unison. CINCI suflete călcate în picioare, dar nu zdrobite. CINCI rugăciuni neîncetate către Dumnezeu.

  Am ales să scriu iar despre boala ta, pentru că, nu este ușor să lupți cu boala. În acest an am învățat că, treci mai ușor peste ea dacă ajungi să o spui și celor din jurul tău, dacă accepți ajutorul medicului, familiei etc. Consider că indiferent de boală, că ești copil sau adult, ea nu trebuie să crească în tine și tu să joci teatru. Trebuie să o spui. Să o faci cunoscută. O vei accepta. Te vei lupta cu ea mai ușor. Bolii îi va fi mai greu să te răpună.

  Dragul nostru, Ionuț! 

  Ești un luptător! Ca tine am cunoscut mulți copii. Chiar dacă nu sunt cele mai frumoase rânduri, sunt ale tale, aici este viața ta.

  Ești minune lăsată de Dumnezeu! Cred cu tărie că ceea ce trăim, este Crucea vieții, este modul prin care Dumnezeu spune lumii, că încă o iubește și vrea să o salveze. Și o va salva! O va salva doar dacă noi vom accepta ceea ce se întâmplă și nu ne vom răzvrăti.

 Ce am învățat de la tine? Că suntem o familie puternică și că ne iubim cu adevărat! Că nimeni și nimic nu va putea schimba acest lucru și vom lupta până la ultima suflare, ca tu să fii bine și într-o zi, ai tăi părinți, să se bucure de cele mai frumoase imagini, pe care tu și surorile tale ni le veți dărui.

   Primul an, a trecut repede și totuși greu. Am crezut că nu voi mai apuca această zi. Multe au fost zilele în care am crezut că, până la apusul soarelui, îmi voi pierde mințile. Și încă nu s-a terminat! Nu îmi este frică de ziua de mâine, o aștept cu brațele deschise. Îmi este frică de clipa aceasta, de secunda în care pășim, de minutul în care spunem ceva, de ora în care suferim. De ele îmi este frică, pentru că acestea dor atât de tare, încât te fac să crezi că nu mai există nici o altă zi scrisă pentru tine.

    13 ianuarie 2021 - Începutul începuturilor

   29 martie 2021 - Bun venit ACASĂ, dragul nostru Ioan-Alexandru! Zile minunate, zile de bucurie, zile de grijă, zile în care am învățat toți cum să ne comportăm cu tine. Firav la vedere, dar puternic în duh.

  13 iunie 2021 - Ziua încreștinării. Chiar dacă jumătatea botezului tău a fost făcută de urgență în spital, la doar o zi după ce te-ai născut, astăzi, se bucură alături de noi, bunicii, mătușile, unchii, verișorii tăi și toți ceilalți prieteni și străini deopotrivă, care au înălțat rugăciuni către Dumnezeu, atunci când ai avut atâta nevoie de ele.

    19 iulie 2021 - A fost o zi grea, dar ai răzbit iarăși dragul nostru. Ai dovedit încă o dată că ești puternic, iar noi vom fi lângă tine, ca să nu uiți.

   Lunile noiembrie și decembrie, nu ne-au lăsat să uităm, că anul 2021, a fost unul de încercare maximă. Pneumonia și ocluzia intestinală, de care ai suferit în aceste luni, ne-au dat de gândit.

    Până la această clipă, îmi dau seama că nu a fost un an ușor. Am avut atâtea momente de disperare. Luptă și frică continuă să nu răcești, fiecare respirație și gest neobișnuit din zi sau din noapte, clipele crunte și apăsătoare dinaintea unei operații sau după operație, întrebările, nedumeririle, încercările disperate de a afla cât mai multe despre motivele care te țin în loc, momentele în care îmi reproșam că nu fac suficiente nici pentru tine, dar nici pentru surorile tale. Au fost...au trecut...ne-au întărit.

  Și de această dată am avut oameni minunați alaturi de noi. De la familie, la prieteni, până la necunoscuți, care au făcut posibile investigațiile costisitoare, care au înălțat rugăciuni, care ne-au mângâiat și ne-au transformat lacrimile în zâmbete și speranță.

   13.01.2022 - ziua zilelor. Ziua grelei binecuvântări

   La un an distanță.... Tu, același copil încercat, dar mai puternic. Ziua în care ni s-a spus că nu vei trăi mai mult de cinci zile, poate maxim trei luni. Dar după două luni și jumătate, ai început să respiri singur, ți-am auzit glasul pentru a doua oară și minutele cu tine în brațe, erau mană cerească. Aici este anul.... Prima ta aniversare, cu bunicii, surorile, familia lărgită și cunoscuții și necunoscuții prieteni, îți cântăm La Mulți Ani!

   05.03.2022 - o zi cu veselie, dar încheiată în lacrimi, căci un prieten de-al tău, Matei, a plecat la îngeri.

  Din clipa în care am aflat ce diagnostic crunt ne va umbri viața, am început să caut  informații și grupuri de sprijin. Am aflat. Și odată cu acestea, chiar dacă nu mereu am avut ocazia să ne întâlnim fizic, am legat niște prietenii aparte. Mame cu copii, ce duc aceeași cruce, dar care speră că Dumnezeu le va da putere și că le va scoate în drum un medic salvator. 

  Din păcate, azi ne părăsește un prieten. O minune de copil. Câtă durere se așterne pe chipul și în sufletul meu de mamă și mă gândesc doar la momentele de genul acesta care ne pot umbri și nouă viața. Nu știu cum aș reacționa. Doar atât mai spun: "Ioana, draga mea. Ce coincidență...avem același nume.... Am vorbit doar prin intermediul internetului și al telefonului, dar curajul și puterea ce mi le-ai transmis, m-au făcut să nu îmi pierd speranța și credința. Secundele astea când am văzut ce scrie lumea pe pagina ta, m-au năucit și am tot sperat să nu fie Matei, inima ta. Doamne!!! Nu pot să cred! Cu lacrimi în ochi îți scriu și mă voi ruga pentru el și pentru voi. Îmi pare rău! Sunt aici dacă vei avea nevoie... Odihnă veșnică, îngeraș!"

   Am vrut să fie doar despre Ioan-Alexandru, dar minunile astea, prietenii tăi, merită zilnic, câte un gând!

  

  Și așa viața noastră continuă și simt că este cumva, o luptă și pentru cei care nu mai sunt. 

   Și a trecut un an de când te-ai instalat în casa noastră, în patul tău și alături de tine, toți luptăm să crești mare și voinic. Și pentru ca minunea să fie și mai mare, organismul tău începe să răspundă la tratamentele contra constipației și începi să iei în greutate, lucruri care ne-au dat multe bătăi de cap.

  Fac o paranteză, pentru grupul și mămicile cu copii cu atrezie esofagiană și nu numai. Un părinte face foarte multe ca să își vindece copilul, apelează la tot felul de tratamente, medici, instituții, terapii. Și noi am făcut la fel. Le voi enumera aici doar pe cele care pentru noi au avut rezultate:

1. Mulțumim chirurgilor și întregului personal, de la Spitalul Clinic Județean din Târgu Mureș, pentru profesionalismul și grija față de Ionuț;

2. Mulțumim medicilor și personalului de la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii (Pediatrie 1) din Cluj Napoca, secțiile Genetică și ORL;

3. Doamnelor doctor din orașul nostru, dar și doamna doctor pediatru-alergolog din Târgu-Mureș, care se îngrijesc de noi și ne răspund la orice întrebare săptămânal; 

4. Doamnelor kinetoterapeuți, care au făcut minuni cu luptătorul nostru;

5. Contra constipației, medicamentele care au avut efect la noi au fost: Isilax (sirop laxativ, Farmacia Nova), Movicol Junior (plicuri cu praf aduse din Germania), Clismele Melilax (Farmacia Catena, Farmacii online);

6. Formulă specială de lapte Infatrini Peptisorb, achiziționată la recomandarea medicilor, pentru a lua în greutate. Am achiziționat această formulă de pe internet, dar firmele sau mișcat repede și în două-trei zile primeam pachetul - Firma Nutrient;

7. Dar cel mai important ajutor pentru ca Ionuț să crească, au fost rugăciunile către Dumnezeu și iubirea necondiționată pe care a primit-o în familie. Această rețetă o știm toți și cred că este cea mai ieftină și mai sigură. Pentru celelalte puncte de reușită, dacă va dori cineva, voi da răspunsuri mai detaliate în privat, pentru că, și cei mai buni medici, au nevoie să fie oameni și alături de familiile lor, au nevoie de momente de odihnă, ca să poată salva în continuare viețile copiilor tuturor.

   14.04.2022 - Un apel telefonic primit dimineață, are să schimbe puțin viața noastră. Mai sunt zece zile până la sărbătorile Pascale de anul acesta și apoi urmează pregătirile pentru operația mult așteptată. Mă încearcă multe sentimente. Am așteptat acest moment, încă din ziua în care am aflat de boală. Astăzi, este greu să gestioneze aceste emoții, pentru că în astfel de cazuri te gândești la multe și fiecare gând vine cu altfel de emoție. Dar drumul ăsta sper să ducă în cel mai fericit loc, acela de a ne bucura alături de copilul nostru cât mai mult timp.

    Și începem o nouă aventură...

18.05.2022 - Ne-am prezentat la biroul de internări, dis-de-dimineață. Emoții mari. Nu este ziua operației, dar emoții tot există. În funcție de rezultatul acestor investigații și de starea și rapiditatea cu care Ionuț, va lua în continuare în greutate, se va decide și data, sau cel puțin perioada în care el va fi operat. 

  Suntem obosiți. Lui Ionuț îi este foame, dar sunt investigații sub anestezie și nu are voie să consume nimic.

 După ore de așteptare și vorbit cu N medici...Era prea frumos să fie totul bine. Astăzi a trecut așa, fără vreun rezultat. Răcelile din ultima lună, ne-au pus bețe în roate. Totul s-a amânat, dar am rămas internați. Ionuț a primit un alt tratament pentru tusea productivă și rămâne să vedem cum va reacționa.

  Operația ce urmează să aibă loc, este una foarte complicată și starea lui de sănătate trebuie să fie perfectă.

    

  09.06.2022 - București. Ne aflăm în ziua internării la M.S. Curie. Suntem încă în tren. Mai avem aproximativ trei ore până la București. Pentru noi este un drum ciudat, greu, nu prea am putut dormi, chiar dacă pentru liniștea și izolarea noastră de prea multă lume, am ales vagonul de dormit. Suntem doar noi. Liniștea apasă tare și emoțiile mele cresc cu fiecare kilometru făcut. Visele urâte nu îmi dau place de câteva nopți, am momente în care sunt epuizată și obosită, dar încă rezist. Doamne, ajută-mă!

     M.S. Curie și intervenția....

    Am ajuns suntem bine, dar așteptarea este grea... 

 14.06.2022...Ioan-Alexandru, a intrat în poate, cea mai grea operație din viața lui: reconstrucția esofagului din colon. Am inima cât un purice, de fapt am impresia că nici nu o am...am lăsat-o cu Ionuț, să îi de-a și mai multă putere, ca să treacă cu bine prin operația aceasta și să se întoarcă în brațele mele viu și același copil zâmbăreț.

  Operația a durat șapte ore și a fost mai grea decât se așteptau medicii. Suntem la Terapie Intensivă și nu știm cât va dura șederea noastră aici, dar pentru primele 24 de ore, se comportă foarte bine.

 La o săptămână de la operație, Ionuț a început să mănânce pe guriță. Suntem atât de fericiți! Slavă lui Dumnezeu pentru toate!

  *Copil fiind, prin cap nici nu-mi trecea,

  Că viața poate fi grea...

  Ce greutăți? Ce gânduri negre?

  Nu înțelegeam de ce părinții sunt supărați.

  Adolescența a venit, 

  Așa, cam pe ne pusă masă,

  Și problemele mele erau școala, relațiile!?

  Ce naivă...

  Și m-am trezit adult,

  Și nu știu cum să le așez pe toate.

  Aș da și timpul înapoi,

  Dar o voce îmi spune:

  "Crezi, și toate se vor așeza!"*

  

   

   Ciudat sentiment, că mi-a venit să închei așa acest articol. Sentimentele, oricum sunt mult mai puternice decât ce exprim aici. Viața te provoacă la multe, important este cum gestionez întâmplările și mai presus de toate este CREDINȚA. Fără ea, astăzi, aș fi fost o epavă!