Treceți la conținutul principal

Atrezie esofagiană - povestea noastră

   

    Acesta cu siguranță este un articol lung, dar care sper să nu vă plictisească. Coincidență sau nu, acum patru ani, postam pe pagina de social media următoarele:

    Până aici nimic neobișnuit! Ce e? E doar o mamă cu un copil cu dizabilități! Da! E un copil cu dizabilitați și ai văzut cum face? Ce urât plânge, și cum se uită și cum îi curge din gură! Cum, încă face la oliță? Nici nu merge, nici nu vorbește? Nu mănâncă singur? Nu știe să bea apă singur? Ferească Dumnezeu! Da! Ferească Dumnezeu și cam atât! Pentru că de cele mai multe ori abia după ce aruncăm cu vorbe realizăm, poate, într-un târziu unii dintre noi, ce înseamnă cu adevărat un copil și o mamă cu dizabilități!

    Și chiar! Ce înseamnă? Lacrimi, neputință, durere, întrebări fără răspuns, suferință, credință, răbdare, rugăciune, iubire, speranță, terapie ocupațională, gimnastică, masaj, urlete, nopți nedormite, gânduri, teamă, medicamente, transfuzie de sânge, RMN, imprevizibil, spitale, convulsii, analize, nervi, emoții, mită uneori, deznădejde, singurătate, toate ascunse bine sub un zâmbet, scut împotriva întregii omeniri! Astea și multe, multe altele... Pentru că inevitabil devii alături de un copil cu dizabilități, o mamă cu dizabilități care își ascunde emoțiile și temerile sub un "Suntem bine" pentru că doar așa putem noi înfrunta viața, așa putem merge...mai departe!"

    Repet, coincidență sau nu, asta se întâmpla acum patru ani... Povestea noastră începe acum patru luni, în timpul unui control de rutină, care s-a transformat în mult așteptata clipă: întâlnirea cu cea de-a treia noastră minune.


    Cezariană de urgență. Puțin speriată chiar dacă am mai trecut prin asta. Simțeam că acum este altceva, dar încă nu știam ce.
    Am scăpat! A venit bebe! Un băiețel! Feblețea mamei! Totul era frumos, liniștitor, normal....



până când o frază mi-a străpuns tot corpul ca tăișul a milioane de cuțite: "Ne pare rău că trebuie să vă dăm această veste, dar copilul dumneavoastră s-a născut cu o malformație a esofagului și trebuie transferat de urgență într-un alt spital unde să poată fi salvat! Ce înseamnă asta? Copilul dumneavoastră nu poate fi hrănit pe gură ca un copil normal. În cel mai bun caz ii se va pune o sondă gastrică prin care să fie hrănit. Teoretic este cale de refacere, practic doar medicii specialiști vă pot spune în ce constă și cât va dura hrănirea lui artificială".

    Ce am simțit atunci, nici acum nu pot descrie. Primele 24 de ore au fost goale. Doar lacrimi. Urlam din toată ființa mea și mă întrebam de ce noi? De ce nu s-a văzut la nici un ecograf, de ce nu am ales alt spital, de ce!?
    Următoarele 24 de ore? Eu la fel de goală, speriată și neputincioasă. Mă învinovățeam continuu că sunt o mamă rea, fără suflet, doar pentru că încă eram țintuită la pat. Șocul dat de vestea unei boli crunte de care suferea cel de-al treilea copil, m-a legat de pat, cum nu o poate face nici o operație. M-am ales cu o cefalee cruntă, de îmi venea să mă arunc de la etajul trei. Soțul s-a ocupat de toate. Botezul copilului în regim de urgență, semnare de consimțăminte și acorduri medicale, fără de care medicii nu puteam interveni. Timp de șase ore a fost liniște. Nimeni, nimic. Ne rugam, la distanță de 100 de km unul de altul, ca puiul nostru să aleagă restul de 95% șanse, căci medicii nu puteau să-i dea decât 5% și mai puțin.
    După cele șase ore medicii au spus doar atât: "Momentan este stabil, dar urmează cinci zile critice. După, mai discutăm."
    
    Și așa au trecut cinci zile și apoi două luni la Terapie Intensivă, unde puiul nostru lupta pentru viață. Avea zile și zile. Complicațiile nu întârziau să apară, mai ales atunci când credeam că totul este bine.
    16 februarie 2021 - Cea mai fericită zi! Puiul nostru este cu adevărat un luptător și a nu știu câta încercare de deconectare de la aparate, devine un succes. Respira singur, singurel, fără a da semne de sufocare.
    12 martie 2021- Însfârșit cu adevărat unul lângă celălalt, primul somn împreună și începutul adevăratei noastre călătorii.

    29 martie 2021
- Bun venit ACASĂ, dragul nostru Ioan-Alexandru!


    Ce urmează? Poate cea mai mare provocare, ACCEPTAREA și ÎMPĂCAREA cu ideea, că viața noastră este 360° dată peste cap. LUPTA de ai face pe toți să înțeleagă că, faptul că încă nu poate mânca ca un copil normal, nu îl împiedică să crească, să se dezvolte armonios, să se joace cu alți copii. ÎNCREDEREA că pentru toate încercările vieții există un sfârșit și că soarele va strălucii mai puternic atunci când medicii vor reuși să îi reconstruiască esofagul.
    Mai mult? Da! Sunt o mamă ce are un copil cu dizabilități. În primă fază nici nu am vrut să aud de acest cuvânt, cu toate că lucrasem cu astfel de copii. Doar orgoliul meu nu mă lăsa să accept asta, până într-o zi când o altă mămică cu un copil diagnosticat cu aceeași boală, m-a luminat.



Toate acestea, sper să nu mă doboare în timp. Trăim încă într-o țară în care mulți părinți aleg să-și ascundă copiii și povestea lor de viață, de ochii și urechile lumii. La început așa ziceam și eu: voi sta în casă, voi ieși doar când este nevoie și doar dacă are copilul nevoie (vizite la medic) și atât. Dar apoi am realizat că dacă aleg să fac asta, voi face cea mai mare greșeală. Toate acestea nu trebuie să mă împiedice să trăiesc frumos și să scot capul pe fereastră fie că plouă sau este soare. Mai ales că nu era doar el. Fetele au mare nevoie de mine și eu de ele. Lumea este cârtitoare și gura ei nu o vei astupa decât cu pământ!
    Lupta continuă! Nu renunțăm!


    De ce am ales să scriu povestea noastră? Pentru ca să îmi demonstrez mie și numai mie, că merită să îmi trăiesc la maxim "Viața cu trei minuni" și că ce spun ceilalți este doar un reper după care să mă ghidez și care să mă ajute să rămân echilibrată.
    Dacă voi mai scrie ceva de acum în colo, rămâne de văzut. Un lucru știu sigur, fac asta doar ca să îmi găsesc și păstrez echilibrul. Mă voi strădui să îmi îngrijesc familia și să fiu lângă fiecare, mai mult decât am fost până acum. Îmi va lua ceva timp, știu, voi mai da și greș, este inevitabil, dar mai sigur știu că la timpul potrivit voi avea și reușite.
    Ce mai am de făcut este să VĂ MULȚUMESC:

- vouă medicilor care l-ați salvat și care încă luptați cu noi,
- tuturor membrilor familiei pentru tot ce faceți pentru noi,
- prietenilor, cunoscuților și chiar necunoscuților care au ajutat chiar numai și cu o rugăciune.


Comentarii

Postări populare de pe acest blog

Cu mămica la povești - Episodul 3

„Ceea ce nu ne omoară, ne face mai puternici” Friedrich Nietzsche           „Zâna Scutecel” actuala „Zanana”... Așa este cunoscută Ana Ivan, cea de-a treia mămică a minusculului meu proiect deși, cu fiecare lună care trece și cu fiecare poveste pe care o primesc pe email, proiectul meu crește și eu cu el.      V ă mărturisesc că Ana, a fost inspirația mea pentru acest blog. M-am regăsit mereu în tot ceea ce scria și mai ales în... „ Viața cu 3 copii și scrisul ca terapie”.      „Sunt Ana (de câte ori mă prezint, în capul meu mereu răsună „ce nume simplu” așa cum cântă Tudor Chirilă într-una din melodiile sale), am 40 de ani, 3 copii, un soț și 2 căței.      Cam așa ne prezentăm la modul general atunci când povestim cuiva de noi, nu?      Dar dincolo de aceste lucruri pe care le am în jurul meu, sunt Ana, un suflet de copil care nu a crescut dincolo de 14 ani, care iubește viața, iubește să scrie de la 8 ani (de când scriam poezii și scenarii de film) și care abia după 35 de ani și-a gă

Cu mămica la povești - Episodul 4

  Din moment ce am devenit mamă de copil special, am ajuns să cunosc multe mame puternice și pe copiii lor luptători. Adevărate minuni pe acest pământ! Două dintre aceste minuni sunt Emilia și fiica ei Agnes, de care v-am mai povestit într-un  articol . Astăzi, vine să vă spună chiar ea povestea și sper să vă ofere și vouă, așa cum mi-a oferit mie, curaj și putere să luptați pentru visul vostru, dar mai ales pentru copilul/copiii voștri. „Îți mulțumesc mult, Ioana, pentru provocarea lansată. Mă simt onorată să răspund cu entuziasm solicitării tale. Să fii mamă de 3 copii și să aduci comunității un plus de valoare, e mare lucru.  Eu sunt Emilia, am 36 de ani, un copil special și un soț ( c-așa-i modelul ♥️♥️♥️), o familie numeroasă minunată și prieteni in multe colțuri ale lumii. De mică am fost atentă la relațiile interumane și extrem de sociabilă. La bază sunt învățătoare, apoi absolventă de Sociologie si un master pe dezvoltare comunitară. Pentru că învățarea nu e niciodată suficien

Cu mămica la povești - Episodul 1

    Dragă mamă, mi-a luat ceva timp să ajung să mă țin de promisiune să vin să stau de vorbă cu tine. Trădătorul... Hoțul... Este timpul... Și nu doar al meu. Al multor mame de pe acest pământ.      Poveștile acestui micuț proiect le voi intitula simplu: „Episodul...”.   Astăzi, avem primul episod cu si despre o mamă care dorește să fie mâine, mai bună decât astăzi (care de fapt este visul oricărei mame), doar că ea este fetița, adolescenta, studenta, fiica, prietena, sora și acum soția și mama, care face asta zi de zi, de când se știe. Și tot în același trup se află cea care m-a ridicat și m-a susținut de foarte multe ori.      Dragă prietenă, de vorbă cu tine aș sta nopți întregi. Să ne aducem aminte de copilărie, de filosofia tinereților apuse. Am crescut prea repede, dar mi-ai rămas adânc cuibărită în suflet și în gând. Îți mulțumesc că astăzi, după atâta timp uitat într-un cufăr, ai acceptat să te deschizi și să mă sprijini în urcușul meu.      Mai multe nu mai spun. Sunt lucruri